Les soins palliatifs ne signifient pas l’arrêt automatique des traitements ni l’abandon des soins. Ils cherchent à préserver la qualité de vie, soulager les symptômes et soutenir la personne atteinte d’une maladie grave.
Cette prise en charge peut commencer tôt, à l’hôpital, en établissement médico-social ou à domicile. Pour comprendre ce qu’elle recouvre, il faut regarder ses objectifs, les équipes mobilisées et les choix qui restent entre les mains du patient.
A retenir :
- Soulagement des douleurs et des symptômes dans une approche globale
- Accompagnement adapté aux souhaits, à l’état de santé et au lieu de vie
- Participation des proches aidants sans transfert de la décision médicale
- Droits protégés par la loi et décisions concertées avec le patient
Les objectifs des soins palliatifs et leur place dans le parcours
Parce qu’une maladie grave affecte plusieurs aspects de la vie, les soins palliatifs associent traitement des symptômes et accompagnement global. Ils peuvent être proposés en parallèle de traitements visant à contrôler ou ralentir la maladie.
Préserver la qualité de vie et soulager la douleur
Dans cette approche, la gestion de la douleur ne se limite pas aux médicaments : l’équipe évalue aussi les nausées, l’essoufflement, l’anxiété ou les difficultés sociales. Selon le ministère de la Santé, ces soins visent à préserver la qualité de vie des personnes confrontées à une maladie grave, évolutive ou potentiellement mortelle.
« Les soins palliatifs visent à préserver la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou potentiellement mortelle. »
Ministère de la Santé
Leur mise en place n’implique donc pas nécessairement l’arrêt d’une chimiothérapie ou d’un autre traitement. Dans certains cancers, ces traitements peuvent être poursuivis pour freiner la maladie ou atténuer certains symptômes.
Associer les soins de support et les choix du patient
Dans le parcours de soins, les soins palliatifs font partie des soins de support et doivent être discutés avec la personne concernée. Une réunion de concertation pluridisciplinaire peut notamment examiner la situation lorsque les traitements spécifiques du cancer doivent être réévalués.
Le patient peut désigner une personne de confiance par écrit, afin qu’elle transmette ses volontés s’il ne peut plus s’exprimer. Cette personne éclaire les soignants, mais ne prend pas la décision médicale à sa place.
Les principaux objectifs de cette prise en charge :
- Évaluer et apaiser les douleurs ainsi que les autres symptômes
- Prendre en compte les dimensions psychologiques, sociales et spirituelles
- Respecter les souhaits du patient et soutenir ses proches aidants
Besoin repéré
Réponse possible
Personnes concernées
Douleur ou inconfort physique
Évaluation et adaptation des soins
Patient et professionnels de santé
Souffrance psychologique
Écoute et soutien adapté
Patient et proches
Difficulté sociale ou pratique
Coordination et accompagnement social
Patient, entourage et équipe
Choix médicaux à anticiper
Discussion des volontés et directives anticipées
Patient et équipe soignante
Les lieux de prise en charge et l’équipe pluridisciplinaire
Quand les besoins sont identifiés, le lieu des soins se choisit selon l’état de santé, les souhaits du patient et les possibilités d’accueil. Le domicile peut convenir, à condition que les soins et le soutien nécessaires puissent s’y organiser.
Choisir entre domicile, hôpital et unité spécialisée
À l’hôpital, une équipe mobile peut conseiller les professionnels du service, tandis qu’une unité de soins palliatifs accueille des personnes nécessitant un accompagnement spécialisé. Certains services disposent aussi de lits identifiés pour organiser cette prise en charge sans éloigner le patient de son équipe habituelle.
À domicile, l’hospitalisation à domicile peut mobiliser des soins et du matériel hospitaliers, en lien avec les professionnels de proximité. Selon le cadre national défini en 2023, la coordination entre équipes facilite notamment les échanges lors d’une hospitalisation et la préparation d’un retour à domicile.
« Les soins palliatifs sont organisés et dispensés par une équipe multidisciplinaire, en institution ou à domicile, incluant la personne concernée et ses proches. »
Ministère de la Santé
Coordonner les professionnels et soutenir les proches
Selon la Haute Autorité de santé, la démarche palliative s’intègre à la prise en charge globale de la personne. Médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues et travailleurs sociaux peuvent ainsi agir de concert, selon les besoins observés.
Pour les proches aidants, cette organisation rend plus lisibles les interlocuteurs et les relais possibles. Une assistante sociale ou un service d’aide à domicile peut également être sollicité lorsque les démarches ou la fatigue deviennent difficiles à gérer.
Les dispositifs varient selon le lieu et la complexité des besoins :
- Équipe mobile de soins palliatifs au sein d’un établissement
- Unité spécialisée ou lits identifiés dans un service hospitalier
- Hospitalisation à domicile avec coordination des intervenants
- Professionnels de proximité et services d’aide au domicile
Dispositif
Lieu principal
Rôle général
Unité de soins palliatifs
Établissement de santé
Prise en charge spécialisée
Équipe mobile
Services hospitaliers
Conseil et soutien aux équipes, au patient et aux proches
Hospitalisation à domicile
Domicile
Soins de type hospitalier et coordination
Réseau ou équipe de proximité
Domicile et territoire
Coordination des professionnels libéraux et sociaux
Les droits en fin de vie et les décisions médicales
Lorsque la maladie évolue, la qualité de l’accompagnement dépend aussi du respect des droits et des volontés exprimées. Le cadre légal distingue les soins palliatifs, qui soulagent et accompagnent, des décisions particulières concernant la fin de vie.
Exprimer ses volontés avec la personne de confiance
L’accès aux soins palliatifs constitue un droit inscrit dans le Code de la santé publique, notamment à l’article L1110-5. Selon le Code, toute personne a droit à une fin de vie digne et au meilleur apaisement possible de la souffrance.
« Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. »
Code de la santé publique, article L1110-5
Les directives anticipées permettent de faire connaître ses souhaits concernant certains traitements si l’on ne peut plus s’exprimer. La personne de confiance, désignée par écrit, peut témoigner des valeurs et préférences du patient auprès des professionnels.
Comprendre la sédation profonde et continue
La loi Claeys-Leonetti de 2016 encadre, dans des situations précises, la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Elle vise à soulager une souffrance réfractaire ou à prévenir une souffrance dans certains cas prévus par la loi, avec analgésie et procédure collégiale.
« La décision de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès revient au médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale. »
Ministère de la Santé
Cette décision médicale ne se confond pas avec l’ensemble des soins palliatifs, qui peuvent être engagés bien avant la phase terminale. Pour une situation individuelle, le médecin référent et l’équipe soignante peuvent expliquer les options, leurs conditions et les démarches utiles.
Les sources mobilisées sont le ministère de la Santé, « Soins palliatifs », mars 2023 ; le Code de la santé publique, article L1110-5 ; la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Mieux comprendre, pour avancer avec plus de sérénité
Qu'il s'agisse de prévention, de traitements ou d'accompagnement au quotidien, chaque repère compris est un pas de plus vers une expérience mieux vécue de la maladie, pour les patients comme pour leurs proches. S'informer ne remplace jamais un avis médical, mais permet d'aborder chaque étape avec plus de clarté.
Pour aller plus loin
- Noter les questions à poser lors du prochain rendez-vous médical
- Parler de ce que vous traversez à un proche ou à un professionnel
- Vous appuyer sur une association ou une ressource fiable
- Avancer étape par étape, sans vous comparer à d'autres parcours
